Sieben junge Leute wollen trotz Handicap auf Reisen gehen

Mit dem Rolli nach New York

+
Der Belecker Simon Thannheiser möchte zusammen mit sechs seiner Freunde einen Traum wahr werden lassen: Die jungen Leute leiden alle an progressiver Muskeldystrophie Typ Duchenne, wollen aber trotzdem nach New York reisen und benötigen dafür Unterstützung.

Belecke – Einmal die Skyline hinter der Freiheitsstatue sehen, die Brooklyn Bridge entlangfahren, auf dem Empire State Building bis zum Horizont schauen und vor allem das Metropolitan Museum of Art mit seinen unzähligen kunsthistorischen Schätzen besuchen – einmal New York erleben: Das ist für den 22-jährigen Geschichtsstudenten Simon Thannheiser und sechs seiner Freunde ein Lebenstraum.

Doch wie viel gemeinsame Zeit ihnen noch bleibt, sich diesen großen Wunsch zu erfüllen, wissen sie nicht. Denn die sieben jungen Erwachsenen zwischen 20 und 30 Jahren leiden unter anderem an progressiver Muskeldystrophie Typ Duchenne. Charakteristisch für den erblich bedingten Muskelschwund ist, dass sich die Muskulatur etwa ab dem Kleinkindalter zurückbildet und zu schwach wird, um das Stehen oder Gehen zu ermöglichen. Im weiteren Verlauf bilden sich auch die Muskeln zurück, die für das Atmen verantwortlich sind. Simon Thannheiser und einige seiner Freunde sind seit dem siebten Lebensjahr auf den Rollstuhl und ständige, intensive Betreuung angewiesen. Aussicht auf Heilung besteht bislang nicht.

Die jungen Erwachsenen sind bereits seit 15 Jahren befreundet. Kennen gelernt haben sie sich bei ihren alljährlichen Aufenthalten im Reha-Zentrum der Weserbergland-Klinik in Höxter. Vier Wochen – meist in den Sommerferien – wird hier durch intensive Behandlungen, von Krankengymnastik über Elektro- bis hin zu Atemtherapie, einem raschen Fortschreiten der Krankheit entgegengewirkt. „Der Aufenthalt ist sowohl aus körperlicher, als auch psychischer Sicht wichtig für die Betroffenen. Uns als Familienmitgliedern helfen die Gespräche untereinander und mit dem Fachpersonal enorm. Jahr für Jahr kommt es vor, dass wir dort einen Verlust durch die Krankheit hinnehmen müssen. In der Gemeinschaft und psychologisch betreut lässt sich das besser aushalten“, erklärt Simons Mutter, Beate Brune-Thannheiser, die ihren Sohn stets begleitet.

Im vergangenen Sommer fassten die sechs jungen Männer und ihre Freundin Alessa den Entschluss, alles daran zu setzen, sich die gemeinsame Traum-Reise zu erfüllen. Doch bereits die ersten Planungen zeigten, wie groß die körperlichen und logistischen Herausforderungen sind, um den Flug über den Atlantik zu ermöglichen. Atemgerät, Dusch- und Toilettenstuhl und Patientenlifter – allein die Fahrt nach Höxter oder zum Studienort verlangt viel Organisation und Stauraum. „Hat man dabei etwas Wichtiges vergessen oder ist das Auto bereits voll, ist das kein Problem: Man fährt eben ein zweites Mal – das geht bei einer Übersee-Reise natürlich nicht“, so Beate Brune-Thannheiser, die Mutter des jungen Beleckers. Auch müsse der Langstreckentransport auf die krankheitsbedingten Bedürfnisse abgestimmt sein. „Die meisten aus der Gruppe sind am Rücken operiert – Stangen haben die Wirbelsäule versteift. Zudem benötigen etwa die Atemgeräte zusätzlichen Platz – ein zusätzliches Raumkontingent und die Möglichkeit zwischenzeitlich zu liegen, kann nur in der Business-Class gewährleistet werden.“ Auch habe nicht jede Fluggesellschaft Platz für Rollifahrer, schon gar nicht für sieben. New York ist zweifelsohne eine fortschrittliche Stadt – dennoch: Auch hier ist nicht jedes Hotel barrierefrei und behindertengerecht, verfügt über so viele geeignete Zimmer und Betten, die sich mit einem Lifter unterfahren lassen.

Für die Verwirklichung ihres Traums rechnen die sieben Rollstuhlfahrer mit Kosten über 80 000 Euro. Allein die Hin- und Rückflüge in der benötigten Kategorie und mit dem zusätzlichen Gepäck schlagen mit 3 500 Euro pro Person zu Buche. Kosten, die die Familien nicht aufbringen können. Daher hoffen die Freunde auf Unterstützung durch Spenden.

Den relativ kurzfristigen Reisetermin am 21. Mai planen Simon und seine Freunde sicherlich hauptsächlich aus dem einfachen Grund heraus, dass sich der Krankheitsverlauf in der Regel nicht verbessert.

Zufällig ist dieser Tag aber auch der Welttag der kulturellen Entwicklung. Die deutsche Unesco-Kommission erklärte dessen Ausrufung unter anderem wie folgt: „Kultur ist auch das Gespräch darüber, was und wer wir sind, woher wir kommen und was wir künftig sein werden.“ Eine Begründung, die gut zur Intention der Reisegruppe passt, findet Beate Brune-Thannheiser: „Es ist wichtig, die noch verbleibende Zeit, mit gemeinsamen Erlebnissen und auch mit Zukunftsvisionen zu füllen.“

Spendenkonto:

Mit einer Spende können Interessierte helfen, dass sich der Herzenswunsch von Simon Thannheiser und seinen Freunden erfüllt. Spenden sind unter gofundme.com/rollis-on-tour oder über den Bielefelder Verein Rückenwind (IBAN DE61 4805 0161 0044 1957 82, BIC SPBIDE3BXXX) möglich. Für weitere Informationen und Fragen steht Organisatorin Sabrina Raschke unter Telefon 0172/6513243 oder unter Email sabrina.hellenkamp@freenet.de zur Verfügung.

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare

Unsere Kommentarfunktion wird über den Anbieter DISQUS gesteuert.

Hinweise zum Kommentieren: Auf soester-anzeiger.de können Sie Ihre Meinung zu einem Artikel äußern. Im Interesse aller Nutzer behält sich die Redaktion vor, Beiträge zu prüfen und gegebenenfalls abzulehnen. Halten Sie sich beim Kommentieren bitte an unsere Richtlinien: Bleiben Sie fair und sachlich - keine Beleidigungen, keine rassistischen, rufschädigenden und gegen die guten Sitten verstoßenden Beiträge. Kommentare, die gegen diese Regeln verstoßen, werden von der Redaktion kommentarlos gelöscht. Bitte halten Sie sich bei Ihren Beiträgen an das Thema des Artikels. Lesen Sie hier unsere kompletten Nutzungsbedingungen.


Bitte beachten Sie: Die Kommentarfunktion unter einem Artikel wird automatisch nach drei Tagen geschlossen.

Netiquette
Hinweis: Kommentieren Sie fair und sachlich! Rassistische, pornografische, menschenverachtende, beleidigende oder gegen die guten Sitten verstoßende Äußerungen sind verboten und werden gelöscht.

Kommentare