Nekrotisierende Enterocolitis

Henri wurde nur 16 Monate alt: Seine Eltern fragen sich, ob schnellere Hilfe möglich gewesen wäre

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Henri Kothenschulte war leider nur eine kurze Lebensspanne vergönnt.

Möhnesee – Nur 16 Monate waren dem kleinen Henri auf dieser Welt vergönnt, und noch dazu verbunden mit viel Leid und aufwändigen medizinischen Behandlungen im Krankenhaus. Die Frage, ob ihrem Sohn besser hätte geholfen werden können, bewegt seine Mutter Sabrina Kothenschulte deshalb nachhaltig.

Geboren wurde Henri im August 2018 in der 28. Schwangerschaftswoche im Evangelischen Krankenhaus in Hamm, gestorben ist er am 28. Dezember 2019. Wenige Tage nach der Entbindung stellte sich bei der Frühgeburt eine Nekrotisierende Enterocolitis (NEC) ein, dabei handelt es sich um eine lebensbedrohliche Erkrankung des Magen-Darm-Traktes bei Früh- und Neugeborenen, die den Körper insgesamt durch Bakterien und Giftstoffe bedroht. 

Infolgedessen mussten dem Kind bei wiederholten Operationen große Abschnitte des Darms entfernt werden. Hinzu kamen zum Schluss noch schwere Beeinträchtigungen der Leber- und Nierenfunktionen. Die Ärzte in dem Hammer Krankenhaus und ebenso diejenigen in der Uni-Klinik in Tübingen haben nach Sabrina Kothenschultes Einschätzung alles menschenmöglich versucht, deshalb will sie ihnen keinesfalls einen Vorwurf machen.

Mutter: Henri hätte besser geholfen werden können

Gleichwohl äußert sie die Ansicht, dass Henri besser hätte geholfen werden können, die Familie habe aber etwa ein Jahr auf einen Termin in der Tübinger Klinik gewartet, wegen Personalmangels seien einfach keine Bettenkapazitäten verfügbar gewesen, das Gesundheitssystem an sich sei dafür verantwortlich. 

Diese Einschätzung will Claudia Löwe, Pressereferentin des Universitätsklinikums Tübingen, so nicht stehen lassen. Grundsätzlich sei zu unterscheiden zwischen einer Kontaktaufnahme mit dem Zentrum zwecks Beratung und kontinuierlichem Austausch und andererseits einer definitiven Einweisung. Dies sei auch bei Henri so gewesen.

Klinik: Eine konkrete Anfrage zur Verlegung gab es zunächst nicht

Das Krankenhaus Hamm habe im Dezember 2018/Januar 2019 erstmals Kontakt zu den Tübinger Spezialisten aufgenommen und sei beraten worden. Eine konkrete Anfrage zur Verlegung von Henri nach Tübingen habe zu diesem Zeitpunkt nicht angestanden. Im Mai 2019 habe sich das Krankenhaus erneut gemeldet und es sei über eine Vorstellung im Zentrum in Tübingen diskutiert worden. Die Kontaktaufnahme zur konkreten stationären Aufnahme sei dann Anfang September erfolgt, Ende Oktober 2019 sei das Kind erstmals in Tübingen aufgenommen worden. 

Von zu geringen Kapazitäten kann Löwe zufolge nicht generell gesprochen werden. Punktuell seien Zentren von Engpässen in der pflegerischen Versorgung betroffen oder phasenweise in der Bettenzahl reduziert, Spezialzentren hätten üblicherweise, wie in anderen medizinischen Bereichen auch, keine eigenen Betten, sondern seien auf die allgemeine Versorgungskapazität des Hauses angewiesen. 

Grundsatzproblem: Stark verzögerte Zuweisung

Ein anderer grundsätzlicher Aspekt, hiervon seien auch Spezialzentren anderer medizinischer Disziplinen betroffen, sei die häufig stark verzögerte Zuweisung an das Zentrum. Aus Sicht der Tübinger Klinik gibt es keine Defizite im Bereich der Kinder mit Kurzdarmsyndrom, eine Vermeidung von vorübergehend auftretenden Engpässen sei sicher wünschenswert, aber nicht immer zu vermeiden. 

Sabrina Kothenschulte zeigt sich von diesen Ausführungen nicht überzeugt und beharrt auf ihrer Vermutung, dass es Probleme wegen Überlastung und belegten Betten gebe. Die Darstellung der Tübinger Klinik sei auch in einigen Punkten nicht zutreffend. So sei den Eltern nicht Anfang September ein Termin mitgeteilt worden, sondern Anfang/Mitte Oktober und dies auch nur auf Drängen des Hammer Oberarztes, der zum wiederholten Male in Tübingen angerufen und die Dringlichkeit betont habe. 

Henris Eltern wollten zu den besten Medizinern

Dass auch andere Kliniken Kurzdarmkinder behandeln, sei zutreffend, Tübingen verweise selbst aber darauf, auf dem Gebiet deutschlandweit führend zu sein. Daher sei es nur logisch, dass man mit einem Kind wie Henri zu den Besten gehen möchte. Sabrina Kothenschulte: „Nach wie vor will ich keinen Rufmord betreiben, dennoch treffen einige Aussagen schlichtweg nicht zu und bekommen durch den Hinweis, es gibt auch noch andere Kliniken die Kurzdarmkinder behandeln, einen Beigeschmack nach der Art: Selbst Schuld wenn ihr so lange auf einen Termin wartet.“

Dass die Versorgung von Kindern mit chronischem Darmversagen oder ähnliche schwerwiegenden Erkrankungen von der Tendenz her schwieriger wird, müssen Kenner der Materie leider bestätigen. Zum einen nehme die Zahl der Fälle dank der immer besser werdenden medizinischen Versorgung von Frühgeburten zu, gleichzeitig würden aber zum Beispiel ambulante und stationäre Behandlungsplätze abgebaut, weil die aufwendige Behandlung über die Abrechnung per Fallpauschalen (DRG) sich für viele Krankenhäuser kaum rechnet. 

Gerade ausgewiesene Zentren wie das an der Universitätsklinik Tübingen würden deshalb immer stärker mit Anfragen konfrontiert, berichtet Caroline von Dahl, die stellvertretende Vorsitzende des Vereins Kinder in schwieriger Ernährungssituation (K.i.s.E.), der aktuell etwa 100 Mitgliedsfamilien betreut. Die gastro-enterologischen Abteilungen der Krankenhäuser könnten die Behandlung der entsprechenden Patienten in der Regel zwar ebenfalls leisten, die Zentren mit den ausgewiesenen Experten seien wegen des Patientenandrangs jedoch stark ausgelastet und müssten oft abwägen, welche Patienten zunächst aufgenommen werden können.

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