Spendenaktion Lippetal: Ina braucht Hilfe
Ina hat einen seltenen Gendefekt, sie wird immer getragen oder gefahren werden müssen. Ein spezieller Treppenlift muss her, doch der soll ungefähr 25 000 Euro kosten - Geld, welches die Eltern, die viele andere Hilfsmittel bezahlen, nicht haben.
Herzfeld - Ina dreht auf einem großen Bobby-Car Runde um Runde durch das Wohnzimmer ihrer Eltern in der ersten Etage des Zweifamilienhauses. Am Fuß der Treppe, die zu der Wohnung führt, steht ihr Rehabuggy, ein spezieller Kinderwagen, der auf ihren Körper eingestellt ist. Noch tragen Jana und Dirk Gerling ihre Tochter und den Buggy, in dem das Mädchen in einer sicheren Haltung sitzen kann, die zwölf Holzstufen hinauf und herunter. Mit zunehmendem Alter und Gewicht wird dies aber immer schwieriger werden. Ina leidet an dem Gendefekt KIAA2022 und zusätzlich an einer Entwicklungsstörung – sie läuft unsicher, ist nonverbal und erleidet am Tag mehrmals Epilepsieanfälle. Daher trägt die bald Fünfjährige durchgängig einen gepolsterten Kopfschutz.
„Zur Zeit ihrer Diagnose war sie in Deutschland der dritte Mensch, mit diesem Defekt. Er ist so selten, dass die Ärzte kaum etwas darüber wissen. Es gibt wohl noch ein paar Fälle in den USA“, sagt ihre Mutter Jana Gerling, während Ina schwankend zur Gardine geht, sie auf und zu zieht. Ihr Bruder Jonas besucht, wie so oft, die Großeltern ein Stockwerk tiefer. „Wenn seine Schwester wach ist, ist sie sofort voll da“, schmunzelt Dirk Gerling über den Tatendrang seiner Tochter, der durch epileptische Anfälle jedoch immer wieder ausgebremst wird. „Sie schläft alle zwei Stunden, das sind aber immer nur kurze Nickerchen. Dann gibt sie wieder 360 Prozent.“
Seltener Gendefekt
„Sie spielt nicht, nur mit dem Bobby-Car. Und sie liebt Wasser und lässt Sand durch die Hände laufen“, erzählt Jana Gerling aus Inas Leben. Sprechen kann die Kleine nicht, man muss ihre Mimik und Gestik deuten, um ihre Bedürfnisse erkennen zu können. Je nach Tagesform versteht sie, was ihr jemand sagt. Während die Eltern arbeiten, ist sie im heilpädagogischen Kindergarten in Katrop oder bei der Oma. Die schockierende Diagnose erhielten die Gerlings, als ihre Tochter etwa ein Jahr alt war. „Für uns war sie kerngesund. Im Vergleich zu Jonas war sie zwar langsamer in der Entwicklung, aber der Arzt sagte, es sei alles in einem normalen Rahmen“, erinnert sich die Mutter, die selbst Erzieherin ist, zurück. Mit zehn Monaten bekam Ina dann doch Ergotherapiestunden und lernte zu krabbeln, später auch laufen. Ebenso begann sie, einzelne Laute zu artikulieren, jetzt aber ist alles fast wieder auf Null. Das Laufen und manchmal auch das Kauen fallen dem Mädchen schwer. Ihr fehlt die festigende Muskulatur um die Gelenke. Frei bewegt sie sich ohnehin nur auf dem eigenen Grundstück.
Schockierende Diagnose
Kurz nach dem ersten Geburtstag begann Ina abends zusammenzuzucken. „Als ob sie sich erschreckt. Irgendwann bemerkte meine Mutter dies auch tagsüber. Der Kinderarzt hat uns zum Kinderneurologen überwiesen, einen Tag später waren wir in Iserlohn im Krankenhaus“, beschreibt Jana Gerling die Zeit, die ihr Leben umkrempelte. Ein MRT und eine Lumbalpunktion waren unauffällig. Medikamente brachten nichts. Dann wurde Ina Blut für einen Gentest abgenommen. Fünfmal war sie in der Klinik, bis zur Diagnose kurz vor dem Weihnachtsfest 2019. „Der Chefarzt sagte, wir müssten uns zusammen setzen. Ich war alleine dort, Dirk hat gearbeitet. Aber die Krankenhausseelsorgerin ist mit in das Gespräch gegangen und hat für mich zugehört. Ich fühlte mich wie in einer Blase, das Gesagte kam gar nicht bei mir an“, blickt die Mutter zurück. Ina hat eine nicht einstellbare Epilepsie. Die Anfälle wirken sich nicht immer gleich aus, manchmal sieht sie aus, als würde sie träumen, manchmal streckt sie die Arme krampfartig vor. „Wir nehmen ungefähr 20 Anfälle am Tag wahr, die Ärzte sagen, das sei nur ein sehr kleiner Teil, in Wirklichkeit erleide sie täglich viel mehr. Sie sagen, Ina könne gar nicht zur Ruhe kommen, sie steht unter Dauerstrom“, erzählt Dirk Gerling. „Hat sie etwas gelernt, ist es nach solch einem Anfall fast vergessen. Es kann ein so heftiger Anfall kommen, dass danach das Gehirn gelöscht ist.“ Hinzu kommt eine Entwicklungsstörung, Ina wird auf den Stand einer Eineinhalb- bis Zweijährigen geschätzt.
Nicht einstellbare Epilepsie
Für die Familie ist das Geschehen manchmal immer noch nicht zu begreifen und ohne die Unterstützung der vier Großeltern ginge es nicht. „Auch Jonas steckt viel zurück, er hat aber eine hohe soziale Kompetenz entwickelt“, sagt Dirk Gerling, der am Bauhof der Gemeinde arbeitet. Mittlerweile sind die Eltern mit Ina ins Epilepsiezentrum nach Bethel gewechselt, fahren alle drei Monate mit ihr zum EEG und zum EKG dorthin. Verschiedene Medikamente wurden ausprobiert, im Moment bekommt Ina alle vier Wochen Cortison in einer hohen Dosierung. Auch eine Nahrungsumstellung hin zu einer ketogenen Ernährung wurde ein Jahr ohne nennenswertes Ergebnis versucht. „Das bedeutet viel Fett, kaum Kohlenhydrate oder Eiweiße. Macadamia-Nüsse, Nussmehl, Cognac-Reis – alles teure Sachen“, so Jana Gerling. Neben der Sorge um die Tochter kommen immer neue Kosten auf die Gerlings zu. Das Pflegebett passte nicht in das Kinderzimmer, Vater Dirk schuf einen Zugang zum angrenzenden ehemaligen Kornspeicher, baute ihn aus und richtete Kinder- sowie Badezimmer so ein, dass Ina darin zurecht kommt. Damit sein Kind sich wahrnehmen kann, wurde eine Gewichtsdecke angeschafft, eine entsprechende Weste folgt. Die Schuhe sind Spezialanfertigungen, von denen sie mehrere Paar im Jahr braucht, die Krankenkasse übernimmt aber nur zwei davon. Ein Brillengestell haben die Eltern bezahlt, ein Hörgerät steht demnächst an, wer die Kosten trägt ist unklar.
Hohe Kosten
Klar ist, dass Ina immer getragen oder gefahren werden muss und ihre Eltern kommen langsam an ihre körperlichen Grenzen. Daher geht es nun darum, einen Treppenlift anzuschaffen. „Es muss aber ein Plattform-Treppenlift sein, damit Ina im Rehabuggy sitzen bleiben kann. Oder im Rollstuhl, auf den wird es wohl hinauslaufen. Auf einem normalen Treppenlift kann man sie nicht richtig sichern“, sagt Dirk Gerling. Der Plattform-Treppenlift liege bei ungefähren Kosten von 25 000 Euro – ein gebrauchter Lift müsste umgerüstet und auf Maß gearbeitet an jede Stufe angepasst werden und ist damit kaum günstiger. Von den 25 000 Euro übernimmt die Krankenkasse 4000 Euro, den Rest muss die Familie selbst aufbringen.
Spendenaktion
Die Schonebergerin Rita Göbel ist eine Nachbarin von Jana Gerlings Mutter, ihre Kinder und Jana Gerling haben viel zusammen gespielt. Das Schicksal der kleinen Ina hat die Sprecherin der Caritas Hovestadt-Nordwald-Schoneberg daher von Anfang an mitbekommen. Jetzt hat sie mit Pfarrer Ulrich Liehr das Pastoralteam der Gemeinde St. Ida in Herzfeld und Lippborg mit ins Boot geholt. Sowohl die Caritas, als auch die Gemeinde haben ein Spendenkonto eingerichtet. Unter Angabe des Verwendungszwecks (Ein Treppenlift für Ina – Gemeinde/ Ina Treppenlift – Caritas) kann das Geld dem Projekt zugeordnet werden. Eine Spendenquittung kann ausgestellt werden, Bedingungen hierfür sowie die Nummern der Spendenkonten: Caritas Rita Göbel 02923/7348 und Pfarrgemeinde https://www.katholisch-in-lippetal.de/.